torstai 28. helmikuuta 2013

Friikkisirkus

Jouduin taas päivänä eräänä inhottavaan tilanteeseen, jossa lapsiani esiteltiin vieraille kuin friikkisirkusta konsanaan. Tällä kertaa olin jo vähällä mennä väliin, mutta lopulta hillitsin itseni. Vielä ei pojat ymmärrä. Vielä heille on aivan sama puhutaanko tilanteessa heidän paidan väristä vai syntymäpainosta kun ympärillä on sata vierasta tätiä söpöttelemässä.

Miten ihmeessä asiaa pitäisi alkaa ympärillä oleville ihmisille pohjustamaan? Siis sitä, että ihan kohta pojat ovat niin isoja että heidän kannaltaa ei ole kiva kun juhlissa ja kutsuilla heidät revitään leikeistään esittelemään leikkausarpiaan. Että ensisijaisesti pojat on suloiset kaksospojat ja ihan niin kuin kaikki muutkin paikalla olevat lapset. Ja että keskosia ja mitäkaikkeamuutaerikoista vain sitten lääkäri- ja poliklinikkakäynneillä. 

Ymmärrän kyllä, että meidän lähipiirille kaikki parin vuoden takainen oli myös kamalaa ja traumatisoivaa. Niin isovanhemmat, serkut, tädit, sedät, kummit jne kaikki olivat kauhuissaan ja pelkäsivät menettävänsä hekin kaksi pientä, rakasta ja tärkeää lasta. Ymmärrän senkin, että näillä läheisillä sukulaisilla ja ystävillä ei ole ollut samalla tavalla paikkaa ja aikaa käsitellä tuota surua ja pelkoa. Heidän on tarvinnut olla meidän tukena ja apuna, niellen omat tunteensa.
Ja ymmärrän, että nyt nuo tunteet purkautuvat välillä hieman kummallisella tavalla. 

Ymmärrys ja hyväksyntä vaan ei ole sama asia.

Asiassa on myös toinen puoli. Kyse ei ole ainastaan siitä, että en halua lasteni takia asioita julkisesti kaakatettaviksi. En halua sitä myöskään itseni takia.

Vaikka kaikille muille kutsuille osallistuville lasteni kovat koettelemukset olisivat mielenkiintoinen puheenaihe, niin minulle ne ovat edelleen vain ja ainoastaan kamalia. Vaikka muiden mielestä olisi kuinka fantastista ihailla pientä ihmeellistä miestä, joka on selvinnyt leikkauksesta poikineen, minulle niistä arvista tulee vain suru. 
En minä tahdo kahvikutsuilla muistella elämäni pelottavimpia päiviä.

Jos ei tahdo kenenkään mieltä pahoittaa ja asiasta riitaa lietsoa, niin miten ihmeessä moisissa tilanteissa pitäisi toimia? Ja miten ehkä yleisesti alkaa asiasta läheisille puhua? Miten sanoa yhtäaikaa tiukasti, mutta lempeästi?
Ja pitääkö meidän järjestää yleisötapahtuma, jossa kaikki saisivat kerralla rauhassa purkaa tuntojaa, että asia olisi sitten pois päiväjärjestyksestä?

sunnuntai 24. helmikuuta 2013

Hiihtolomailua

Ollaan vietetty hiihtolomaa. Vaikka eihän kukaan meistä koulussa tällä hetkellä olekaan. Hiihtämässäkään ei ole käyty. Pitäisikö siis sittenkin kutsua tätä vaan lomaksi?

Lomalla meillä oli kolme tavoitetta: Bee vieroitetaan tutista, Aa saadaan käyttämään silmälaseja ja minä ja mies liikumme päivittäin (edes jompikumpi joka päivä). Tavoitteista toteutui ensimmäinen täysin, toinen ja kolmas melkein.

*

Tapasimme loman alussa lastenpsykiatrisen työntekijän kanssa. Heti alkuun saimme kuulla kunniamme moisesta tutistavierottamisesta. Sanokoot kuulema hammaslääkärit mitä vaan, niin meidän tilanteen huomioon ottaen moinen ylimääräinen rasite miehelle ja minulle olisi voinut jäädä väliin. Vielä kun Beellä on muutenkin ollut aika rankkaa viime aikoina, niin kuulema silkkaa hölmöyttä moinen.
Vaan tuossa kohtaa poika oli jo pari yötä nukkunut ilman tuttia, eikä sitä enää sille voinut takaisin antaa.

Oli psyk. tapaamisessa hyviäkin puolia. Lupasivat tulla mukaan verkostopalaveriin puolustamaan poikien pitämistä samassa ryhmässä, Been tarvetta pienryhmälle ja vanhempien jaksamisen kannalta olennaista päivähoitopaikan läheistä sijaintia. Tuntuu hyvältä, että joku tulee sinne virallisen auktoriteettinsa kanssa puolustamaan minun piiperrystä ja vikinää.

*

Aan kanssa kävimme suolistolääkärin luona. Ei tuntunut kovin huolissaan olevan, mutta verikokeet otettiin. Keliakia ja muutama muu testi. Tulokset saadaan parin viikon päästä.

Tuolla käynnillä tapahtui vihdoin myös se, mitä jo pitkään ollaan odotettu: vaaka näytti 8-alkuista numeroa! Ukon painohan kerran jo kävi siinä tuntumassa, kunnes numerot alkoivat pienenemään. En ollut uskoa hoitajan kertoessa vaa'an näyttämän lukeman.
Lääkäri alkoi heti toppuuttelemaan, että ainahan voi vaaka hieman heittää, mutta päätin olla kuulematta moisia kommentteja ja hakea kaupasta kilokakun juhlan kunniaksi.

*

Been elämä ei ole helpottanut sitten viime kirjoituksen. Eriänäisten isovanhempien ja tätien armoille hänet on sysätty ainakin tsiljoona (=3) kertaa. Ainakin puolet (=kerran) jätettiin hoitoon ihan yksinään ilman Aata. Kaikki kivat jutut kielletään, eikä kukaan tajua tehdä mitään oikein. Kaikki leikkii koko ajan ihan väärin ja antaa vääriä ruokia vääriin aikoihin. Ja sitten vietiin tuhkatkin pesästä (= tutti)! Koiralla ei muka saa ratsastaa eikä kissan kanssa painia. Tyhmää ja epää!

Lastenprykiatrisen hoitajan mukaan on ihan ok, että Bee piruilee oireilee.
Meidän elämä on ollut normaalia rutiinittomampaa. Mulla on ollut tavallista enemmän omia menoja. Meillä käy aikaisempaa enemmän vaihtuvia hoitajia. 
Kaikki juttuja, jotka on ollut nyt välttämättömiä ja meidän perheen kokonaistilanteen takia hyviä. (Niin ja lisäksi se tutti-juttu.) Jotenkin se hoitaja onnistui kääntämään senkin positiiviseksi, että lapsi oireilee. Ois kuulema huolestuttavampaa, jos ei mitenkään reagoisi. Harmi vaan, etten yhtään muista miten se tuon perusteli. 

Eilen illalla, kun pojat taas päivällä oli olleet hoidossa , Bee piti loputtomalta tuntuvaa itkukonserttiaan ja Aa meni pitkin seiniä. Syyllisyys alkoi kalvamaan mieltä. Päätin, että alan aikaisempaa enemmän vaatia hoitajia tulemaan meille. Että edes koti ja rytmit pysyisivät samoina. Lopetin myös haaveleimesta aktiivisemmasta elämätyylistä poikein kanssa. Siis lomamatkoista tai retkipäivistä. Silloin tällöin, mutta ei yhtään nykyistä enempää.
Muuta en ainakaan vielä keksinyt.

torstai 14. helmikuuta 2013

Polittelua

Tällä viikolla on hoidettu taas asioita. On käyty astampolilla, kuntoutusohjaajan juttusilla ja näköpolilla. Vammaishakemus ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukset tehty. Huoh.

Astmapolin lääkäri oli ihana. Kehui Aan maasta taivaaseen, kun on niin herttainen poika. Selvän huolestunut oli hengityksestä, mutta kun kerta poika tuon kanssa pärjää, niin näillä mennään. Ensimmäistä kertaa koskaan kukaan kehui Aan kasvua! On kuulema hengitykseen käytetyn työnmäärään nähden ihme, että pojan käyrät näyttävät noinkin hyviltä.
Olisin voinut halata lääkäriä tuosta kommentista.

Näköpolilta käytiin hakemassa uudet kakkulat nenälle. Saatiin myös tiukkaa toivetta siitä, että lasit vihdoin alkaisivat pysyä päässä ihan vaikka koko ajan. Salaa toivoin, että moinen neuvo olisi tullut vasta ensi syksynä, kun jokumuu katsoo lapseni perään suurimman osan päivästä. Vaan ei auta, taisto alkakoon!

Molemmilla poleilla mainittiin myös, että asiakassuhteemme kyseisiin tahoihin tulee varmasti olemaan pitkä. Silmälääkäri itsekin hieman naurahti kun tajusi päästäneensä lauseen: "kyllä näitä laseja nyt jonkun aikaa, toistaiseksi, sinne kymmeneen ikäsvuoteen asti varmasti". Jep. Toistaiseksi kahdeksan vuotta.  

Kuntoutusohjaaja alkoi keräämään Aan asioita hoitavia tahoja yhteen, jotta saataisiin aikaiseksi palaveri koskien ensi syksyn hoitopaikkaa. Palaveriin on tulossa ainakin kunnan hoitpaikkoja koordinoiva täti, erityislastentarhaopettaja, kuntoutusohjaaja, lääkäri, lastenpsykiatrisen hoitaja, astmapolin hoitaja, silmäpolin hoitaja ja me vanhemmat.

Minä kauhusta pureskelen kynsiäni jo nyt. Olen ties ja kuinka monta kertaa istunut noissa palavereissa, mutta en koskaan tällä puolella pöytää. Alan ymmärtämään aivan uudella tavalla niiden äitien hermostuneita ilmeitä, joita olen sieltä ammattilaisten puolelta katsellut. Eiköhän minunkin äänestä kuulu kireys, niellyt lauseiden loput ja valmiiksi suunnitellut vaatimusrepliikit.
Vaikka ymmärrän toki, että tuo tapa on yksi ehdottoman parhaista yhteistyömuodoista. Tehokas ja oikeasti hyödyllinen tapa. Yleensä vanhemmat lähtevät niistä pois huojentuneina. Silti jännittää osaanko olla riittävän tiukka leijonaemo, enkä vain myötäilevä auktoriteetin pelkoinen nössö.

*

Bee-raukka on joutunut tällä viikolla pahasti paitsioon. Kahtena päivänä peräkkäin hänet on jätetty kotiin yksin jonkun tädin hoitoon. Tai no, ihan tuttuja tätejä, mutta kuitenkin.

Ensimmäinen aamu meni ihan ok. Poika oli vakava, mutta ei murehtinut sen enempää. Illalla kosti  hylkäämisen kyhnäämällä minussa kiinni tiukasti ja sysämällä Aan aina kauemmas.
Tänään, toisena aamuna tekikin tiukempaa. Kun pojalle alkoi valjeta, että vain Aa saa ulkovaatteet ja kellään ei ole edes suunnitelmissa pukea häntä, jannu töpötteli toiveikkaana hakemaan kenkiä ja haalareita itse. Kun niitä ei kukaan kuitenkaan auttanut päälle ja äiti, isä ja veli kaikki olivat pukeneet ja lähdössä, alkoi itku. Menin pussaamaan hei-heit, vaan sain suukon sijaan avarin.

Ei itkua kuulema ollut pitkään jatkunut ja hyvin oli sujunut. Saa nähdä kuinka pitkään tänään illalla poikaa saa lepytellä.

maanantai 11. helmikuuta 2013

A, B, C

A)

Käytiin juuri Aan kanssa lääkärissä. Viime keskiviikosta asti sen vaippalastit ovat olleet erikoisen haluttomia ja poikkeavan värisiä. Pahimpana tavara polttaa Aan ihon aivan punaiseksi. Hajuttomuuden takia yleensä ollaan huomattu vaipanvaihtotarve vasta kun lapsi on tovin huutanut kivusta ja kieltäytynyt istumasta.

En tiedä olisinko Been kohdalla vielä lähtenyt lääkäriin, mutta Aan kanssa nää suoli- ja mahavaivat pelottaa aina ihan eri tavalla. Kun kyseessä on vielä lapsi, jonka pituus-painosuhde on -24%, niin kauhean pitkään ei uskalla arpoa näiden ruuansulatusjuttujen kanssa.
Lääkäri ei oikein osannut sanotaan mitään. Lupasi konsultoida ja soitella.

Aan kanssa tuli viikonloppuna toinenkin vanhat traumat pintaan nostava tilanne. Sen kurkkuun jäi ilmeisesti pala chiliä jumiin. Se sai valtavan yskä- ja yökkimiskohtauksen. Se tuntui kestävän ikuisuuden ja näytti kamalalta. Mies boikotti lopulta sitä ylösalaisin ja taputti selkää. Viimein poika oksensi ja sai sen jälkeen hengityksen tasaantumaan.
Minun kädet tärisivät vielä vartin päästäkin.

*
B)

Bee on outo. Ei lainkaa oma itsensä. Lauantaina kaikki oli vielä ok. Sunnuntai-aamuna poika heräsi väärällä jalalla ja siitä alken on ollut kuin perseeseen ammuttu karhu. Lyö, potkii, kiukuttelee, mököttää, huutaa ja tekee kaikkea mitä ei saisi.

Mikään ei auta. Ei särkylääke, ei syöminen, ei holdaus, ei kyläreissu, ei nukkuminen. Holdausta en uskalla tänään yksin kotona ollessa, sillä sekä la että su holdaus kestivät yli tunnin, eilinen puolitoistatuntia. Tunnin ja vartin kohdalla aloin olla siinä määrin hermostunut itsekin, että oli pakko alkaa rauhoitella lasta (ja itseä) hyräilemällä.
Sattu vielä somasti, seinänaapurilla oli samaan aikaan asuntonäyttö.

Huolettaa tuon pienen miehen oleminen. Vaikea olla syyttämättä itseään. Tähän asti olen aina pystynyt itselleni todistelemaan, että kyllä me ihan hyviä vanhempia ollaan kun pojat ovat niin elämäänsätyytyväisiä. Kun puolitoistavuotias käyttäytyy kuin pahanenkin teini vuoroin raivoten ja vuoroin murjottaen masentuneena, niin tekee tiukkaa uskotella itselleen, että vika ei ole minussa.

Tänään on ollut ehlä hiukan parempi, mutta ei paras. On se tänään sentään kerran tai kaksi hymyillyt. Mutta yleensä kun se on sellainen päivänpaiste ja nnoissaan kaikesta. Vaikka saahan sen kanssa jokapäivä vääntää jostain, niin se antaa kaiken aina hetkessä anteeksi ja sitten ollaan taas hyvää pataa.

*
C)

Olen yli kymmenen vuoden ajan aina paastonnut laskiaisesta pääsiäiseen. En kaikesta vaan aina jostain. Jonain vuonna suklaasta, jonain roskaruuasta, yhtenä vuonna kaikesta sokerista. Ennne kuin aloin kasvissyöjäksi kokonaan, paastosin yhden kevään lihasta.

Ainoastaan kahtena viime vuonna on paasto jäänyt väliin. Raskaanaollessa en jaksanut: Viime kevänä taas tahattomasti jouduin paastoamaan kaikenlaisesta, kuten sosiaalisista suhteista ja unesta, joten en enää halunut koetella jaksamistani muusta luopumisella.

Tänä vuonna ajattelin osallistua ekopaastoon. Homma alkaa huomenna, mutta viime viikolla otin jo varaslähdön ja keksin poikien iltapuurojämille jatkokäytön:
Ylijääneet puurot, banaanit, mukeista maidonloput, kananmuna ja lusikallinen jauhoja sekaisin. Pannulla paistaen tai uunissa kypsentäen syntyy mahdottoman maukkaat letut/leipäset seuraavan päivän välipalaksi.

perjantai 8. helmikuuta 2013

väsy-seiska ja ylä-femma

Pojat ovat siirtäneet sisäisiä kellojaan tunnilla. Meillä herätään nykyään järjestäen ennen seitsemää. Miehen kellon pitäisi soida ilmeisesti klo7:10, enkä muista koska olisin viimeeksi herännyt vasta siihen.
Päiväunet tai iltanukkumaanmeno ei ole muuttunut.

Minulle uusi rytmi ei tunnu sopivan. Olen ryhdistäytynyt ja mennyt nukkumaan tuntia aiemmin. Nukun siis aivan saman verran kuin aiemminkin. Silti tämä seitsemältä herääminen tuntuu mahdottomalta. Olen kuoleman väsynyt juuri tuohon aikaan.
Ammoisina aikoina töihin mennessä heräsin viideltä tai kuudelta. Se ei tuottanut näin tavatonta tuskaa, kunhan rytmin sai päälle. Mikä ihme siis tuossa seitsemältä heräämisessä sotii niin täysin kehoani ja mieltäni vastaan?

*

Pojista on alkanut kuoriutua aivan mahtavia tyyppejä. Onhan ne tähän astikin olleet, mutta nyt on tapahtunut taas joku kehitysharppaus ja ukkeleiden luonteet alkaa nousta pintaan.
Eilen katselin poikien puuhastelua ja mietin kuinka mahtavaa on, että saan tuntea just nuo tyypit.

Beestä on tempperamenttisuuden lisäksi nyt ilmetynyt hyvin humaani puoli. Pianonsoiton alkaessa hän hakee tuolin ensin veljelleen ja sitten itselleen. Jos hän saa karkin, hän vie ensimmäisen veljelle ja luottaa herttaisesti siihen, että sen jälkeen hän saa vielä oman. Kun Aata itkettää, Bee lohduttaa.

Aasta on tulossa hauska. Se viihdyttää itseään ja muita imitoimalla Beetä tai vaikka isää. PArasta huumoria on kuitenkin asioiden laittaminen päähän. Kori, vati, housut, mitä vaan. Jos se on päässä, se on huumoria.
Edellis-iltana kun piti lopettaa leikit ja lähteä iltapalalle, poika nousi joksi minun kautta antamassa ylä-femman ja samoilla vauhdeilla kurvasi kohti keittiötä. Hellyttävää.

*

Avasin muuten tenttikirjan. Luinkin sitä. Siis sitä ensimmäistä niistä viidestä. Kesän loppuun asti olisi aikaa tehdä se tentti. Siis se, joka olisi alunperin pitänyt tehdä kaksi viikkoa poikien syntymän jälkeen. 

tiistai 5. helmikuuta 2013

Kehitysseurantaa

Kehitysseurantapolilla tuli taas käytyä. Aika peruskauraa alkaa olla, nyt kun enää yksi kerta on edessä. Viimeinen käynti sovittiin poikien kahden vuoden kehitysiän paikkeille ensi elokuuhun.

Beelle käynti oli bonuskerta. Tätä ei olisi ollut vuoden ja kahden vuoden kehitysiän välissä, jos ei Aata olisi haluttu nähdä tässäkin kohtaa. Beelle käynnillä ei ollut mitään uutta. Kasvu on edelleen lähes olematonta, mutta kuulema uusien kasvukäyrien mukaan poika pysyy kuitenkin normaalipainoisena, joten ei huolta.

Aan asioihin menikin sitten aikaa. Pituutta oli tullut, paino oli jälleen laskenut. Ravintoterapeutti tivasi ruuista ja totesi, että edelleenkään hänellä ei ole mitään korjattavaa tai lisättävää.
Fysioterapeutti ei ollut huolissaan varmistamisesta, kuulema se ei enää liity ylijäntevyyteen vaan ilmeisesti Aa vain tykkää kulkea varpaisillaan. 

Pitkään keskusteltiin poikien tulevasta hoidontarpeesta ja meidän minun toiveesta meidän päästä bpd-sopeutumisvalmennusleirille. Lääkäri lupasi puoltaa vammaistukea (en ole siis sitä vielä uudestaan hakenut, kun se vuodenvaihteessa loppui) ja sopeutumisvalmennusleiriä.

Hoitopaikka-asioiden takia saimme lähetteen kuntoutusohjaajalle. Hänen kanssaa teemme kuntoutussuunnitelman ja selvitämme hoitopaikka vaihtoehdot. Kuntsari soitti heti seuraavana päivänä sopiakseen tapaamisen. Kovin palvelualttiilta ja ystävälliseltä vaikutti.

En tiedä mitä asiasta ajatella. Toisaalta, järjellä ajateltuna, olen iloinen että Aa saa tukea ja erityishuomiota. Hän varmasti sitä tarvitsee. Jos sen saa heti nyt alkuun, niin tulevaisuudessa tuki on toivottavasti turhaa. Ennaltaehkäisyä tai jotakin.
Sitten on se toinen puoli, tunne. Tuo ihanainen lapseni, joka kotona on aivan tavallinen lapsi. Se, jolla piti olla yhtä jos toista vammaa ja sairautta, mutta joka lopulta taisteli itsensä pystyväksi ja kykeneväksi. Ja juuri kun olemme saaneet huokaistua, niin karu totuus kodin ulkopuolella onkin, että erityinenhän tuo on.