tiistai 23. huhtikuuta 2013

Kotona taas

Takaisin kotona koko perhe, oltu jo muutama päivä.
Lauantaina saatiin kotiutumislupa. En olisi perjantai-illalla uskonut. Saturaatiot roikkuivat ilman happiviiksiä ja jatkuvaa inhaloimista, eikä Aata saanut oikein edes vilasemaan ruokaa kohti.

Pe-la yönä tippa meni tukkoon ja viikset tippuivat. Päätettiin yöhoitajan kanssa, että kun nukkui niin sikeästi, niin menköön niillä aamuun ja kiusataan vasta sitten kun herää. Aa nukkui pitkään. Mitä ilmeisimmin vanhan lastenlaulun totuus pitää paikkaansa ja uni paras lääke on: Aa heräsi iloisena, virkeänä, hyvin hengittävänä, mutta nälkäisenä!

Pari tuntia myöhemmin se sama lapsi, joka oli edelliset päivät maannut raatona sängyssä jaksamatta kunnolla silmiään raottaa, oli kiivennyt pinnasänkyyn ja sieltä pois kolme kertaa ja juossut ympäri huoneen tutkien sen joka ikisen kolon ja sopen.

Väkevillä lääkityksillä kotona on mennyt hyvin. Inhaloidaan usein ja paljon ja antibiootit on niin vahvoja, että pissa haisee ihan lääkkeille. Tärkeinpänä kuitenkin, että ukkeli syö!
Varauduttiin suurenmoiseen taistoon ja äärimmäiseen nirsouteen, mutta mitä vielä. Kaikki kelpaa ja hyvällä halulla. Joskos vaikka paino saataisiin heilahtamaan takaisin kahdeksan kilon päälle, ihan näinä päivinä. (Sairaalaan mennessä vaaka näytti 7,7kg ja eiköhän se kolmen päivän tippapaasto saanut tuostakin vielä vähän hilattua alas.)

*

Ympärillä ihmiset ovat kyselleet, oliko kamalampaa vai helpompaa nyt joutua osastolle kuin aiemmin. En tiedä mitä vastata.

On tunne, että ihmiset haluavat kuulla sellaisen elokuvamaisen herkän tarinan siitä, kuinka kaikki muu menettää merkityksensä ja koko elämän ja toiminnan fokus siirtyy pienen mukana sairaalaan. Kuinka valvomme yömme lapsen sängyn vierellä kädestä kiinni pitäen.
Ei mennyt niin.

Sen lisäksi, että meillä oli lapsi sairaalassa, oli meillä toinen lapsi kotona. Sen lisäksi, että meidän piti ehtiä lääkärinkierrolle, meidän piti keittää toiselle lapselle aamupuuroa. Piti käydä maitokaupassa. Piti pestä pyykkiä. Miehen piti vastata työsähköposteihin. Minun piti vastata taloyhtiön hallituksen puheenjohtajana saamiini sähköposteihin. Piti varata ja peruuttaa omia menoja. Piti järjestää toiselle lapselle hoitaja aina silloin kun teimme vaihdon kotivuorolaisen ja sairaalavuorolaisen välillä. Piti nukkua ja syödä. Ainakin yrittää.  
Piti vain toimia ja mennä eteenpäin.

Suurinta huolta ja tuskaa aiheutti Bee. Kuinka surkean huolissaan pikkuinen olikaan kun koko ajan äiti tai isä oli poissa ja lisäksi veli oli vaan yht´äkkiä kadonnut vierestä. Bee yritti olla urhea ja rohkea, mutta iltasella suru mursi. Veljen tyhjän sänkypaikan tnäkeminen nukkumaan mennessä sai kyyneleet Been silmiin. Hätä veljestä oli kova.

Tuntui aivan käsittämättömän pahalta katsoa vierestä, kuinka hoidosta palannut Bee juoksi riemuissaan kotiin tullessaan kaikki huoneet läpi huudelleen Aata. Ja kuinka suuri itku seurasi, kun lopulta iski tajuntaa, ettei se veli vieläkään ole kotona.
Omia kyyneliä niellen yritin rauhoittaa lasta ja saada uskomaan että veljellä on kaikki hyvin ja isä on siellä Aan luona. Voi kuinka kovasti toivon, että edes jotain puheestani Bee ymmärsi.

Vastapainona tuolle kaikelle huolelle ja hädälle tuli ilo ja riemu, kun lopulta Aa pääsi kotiin. Illalla nukkumaan mentäessä ei kumpikaan tahtonut saada unta.  Aa makasi omassa pesässään hymyillen, nauraen ja laulaen. Bee nosti uudestaan ja uudestaan päänsä tyynystä, katsoi veljeä ja totesi hellyttävän pehmeällä äänellä "Aa!".

*

Minun pitäisi lähteä perjantaina matkalle. Olla kolme yötä poissa kotoa. Ei olisi voinut tuolla huonompaan aikaan, noin niin kuin lasten traumatisoimista ajatellen. 

torstai 18. huhtikuuta 2013

RSV

Sairaalaelämä jatkuu ainakin huomiseen. Labroista selvisi, että taudin aiheuttaja on RS-virus.

Niin tyytyväinen olen, että päätin lääkäriin soittamisen kanssa hieman hätiköidä. Nyt ehdittiin sairaalaan ennen kuin poika väsähti lopullisesti. Ihan kuin Aa olisi ymmärtänyt, että nyt päästiin hoitoon ja nyt voi rauhassa lopettaa tsemppaamisen.
Pelottaa ajatella miltä olisi tuntunut, jos tuo romahtaminen olisi tapahtunut kotona.

Kanyylin kautta menee nyt antibiootit ja ravinteet. Spiralla hengitetystä ventolinesta huolimatta happisaturaatiot lahaa, joten viikset otettiin tänään aamulla käyttöön.
 
Bee on kotona jotenkin eksyneen oloinen. Tavallaan nauttii saamastaan yksilöhuomiosta, mutta enemmän kuitenkin tuntuu olevan huolissan oudosta tilanteesta. 

keskiviikko 17. huhtikuuta 2013

*£!!¥§^*!!!!

Sairastelu ei ota loppuakseen. Maanantaina Beellä todettiin korvatulehdus ja sai antibiootit. Tänään jo näki selvän eron pojan olossa parempaan.

Aalle ei lääkärillä tänään ollut aivan yhtähyviä uutisia: keuhkokuume.
Aalle nousi maanantaina uudelleen kuume. Yskä yltyi. Ruoka ja juoma ei maistu ja jos vähän hörppäsi, niin yskän mukana oksenteli ne ulos. Astmalääkkeitä ei suostunut ottamaan.

Kun oireet jatkuivat edelleen tänä aamuna, päätin olla hysteerinen ja liioitella vaikka, että päästään lääkäriin. Ei vaan jaksanut enää. 
Onneksi ei jaksanut.

Ensi yö vietetään osastolla letkun päässä.

perjantai 12. huhtikuuta 2013

Akka mielensäpahoittajana

Olen pahoittanut mieltäni tässä pitkin talvea ja kevättä.

Kaikki sai alkunsa Pieniä potilaita-sarjasta.
Miten ihmeessä lasten ja perheiden inhimillisestä kärsimyksestä onnistutaan tekemään jotain noin kevyttä? Kuinka käsittämättömän taitavat ohjaajat ja editoijat ovat häärineet kuvamateriaalin parissa, jotta kotisohville saadaan toimitettua helppoa ja söpöä materiaalia, jonka katsomisesta nousee kenties pari liikutuksen kyyneltä? Taustalla soi herkkä plinkkiplankki-musiikki ja materiaalin joukosta on kaivettu juuri sopivia hymyjä ja kyyneleitä, jotka näyttävät hyviltä hidastettuina. Jakson loputtua katsojalla on herkkä ja elämänmakuinen, mutta kuitenkin positiivinen olo.

Mihin väliin on kadonnut ja unohtuneet ne epätoivon hetket, järjetön pelko, kiukku ja tuska?
Ihmisille tarjoillaan valmiiksi pureskeltua siirappista söpöstelyä, niin että voivat turvallisen matkan päästä kokea pääsevänsä osalliseksi. Hetkeksi kohota paremmiksi ihmisiksi kokiessaan empatiaa.
Tajuan kyllä, ettei kukaan oikeasti halua katsoa televisioista sitä mitä se todellisuus siellä on. Valheellisen hempeän kuvan antaminen vaan on minusta väärin.

Jos joku olisi meidän sairaalakokemuksista tehnyt moisen editoinnin, niin.... no en tiedä mitä, mutta en olisi tykännyt.
Meidän sairaalaelämän taustamusiikkina kun ei ollut mitään hempeää, vaan koneiden hälytysäänet, joita aina kauhulla kuunteli. Onko se minun lapseni laite? Ja kaikki lyhyet onnen ja hellyydet hetket olivat väritetty huolella. Jokaisen niiden vastapainona oli vähintäänkin kaksinkertainen määrä kauhua ja kuolemanpelkoa. Siinä ei lääkärin hauska pipo paljoa olisi pelastanut.

Mitä tai ketä tuo ohjelma palvelee? Ja jos sen tarkoitus ei ole edistää mitään, niin onko oikein tehdä viihdettä (vaikkakin dokumentaation muotoon naamioitua) sairaiden lasten kohtaloilla?

*

Kun jotenkin olin päässyt yli tuosta ohjelmasta, alkoi facebookkin syntyä sivusto toisensa perään kertomaan kovia kokeneiden lasten kohtaloista. Taas pahoitin mieleni.

Miksi nämä lapset on altistettu moiselle julkisuudelle?
Minun seinälleni ilmestyy päivittäin jonkun pienen ihmisen tuskasta kertova yksityisyyttä turhan takia paljastava kuva. Kuvia levitetään ilmeisesti ajatuksella, että näin saadaan ihmisille tietoa ja ymmärrystä, että tälläistäkin tapahtuu. Miksi se pitää tehdään näiden pienten puolustuskyvyttömien yksityisyyden kustannuksella?

Minua inhottaa ajatella, kuinka yritysten maanantai paltsussa on nostettu esille Facebookissa kulovalkean lailla kasvava rymä  ja lähdetty miettimään, miten ihmeessä saataisiinkaan tuosta hypestä osa itselle.
Hieman ahdistaa se tapa, jolla ryhmät saavat syyllistettyä minut siitä, että en ole yhtään keskoskaappia ostanut kenellekään. Maksanhan kuitenkin verot. Ja äänestin ihmistä kenelle lapsiperheiden asiat ja terveydenhuolto olivat prioriteetteja. Eikö se tässä yhteiskunnassa pitänyt olla se minun osani tätä asiaa?
 
Toimittaja Joanna Palmén kirjoitti blogissaan asiasta osuvasti
Poikkeama on pyöritellyt samaa aihetta omassa blogissaan keskosäidin näkökulmasta. Erityisesti tämä teksti osui mielestäni monessa kohtaa naulan kantaan.

Olen ajatellut tuon Palménin tekstin jakaa myös Facebookissa. En ole vaan vielä rohjennut. Sitä saa nimiittäin herkästi pahiksen maineen kun rohkenee vastustaa jotain tuollaista. Ihan vaan kun en ole noista ryhmistä tykännyt, niin olen jo hieman epäilyttävä. Mahdankohan ollenkaan välittää lapista ja terveydenhuollon tilasta tässä maassa, kun en ollenkaan liikutu oikealla tavalla letkuissa makaavien lasten kuvista, Olvin vichy-lahjoituksesta tai isän koskettavista teksteistä?

*

J.K.

Uskallan olla tätä mieltä vaikka meidätkin olen altistanut julkisuudelle. Blogissa ja lehdissä.

Blogia pidän aivan eri asemassa. Tämä on päiväkirja, joka sattuu olemaan julkinen. (Facebook-ryhmiin nähden tämä tuntuu sitäpaitsi todella privaatilta.) Blogi pyörii vain ja ainoastaan meidän napojen ympärillä, eikä edes yritä kertoa mitään yleispätevää.

Lehtijutuissa kyse ei ole ensisijaisesti ollut kyse meistä. Toimittaja on halunnut tehdä jutun aiheesta ja etsinyt aiheeseen sopivaa perhettä. Olemme sattuneet sopimaan. Minulle on ollut tärkeää, että jutut on kirjoitettu neutraalisti. En halua, että jutut kauhistelevat kuinka pieniä pojat olivat ja kuinka kamalan vaikeaa meillä on ollut. Toisaalta en tahdo, että kokemaamme vähätellään.

Meidän kokemus on yksittäinen kokemus tuhansien joukossa. Se ei ole sen isompi tai pienempi kuin muidenkaan, ei tärkeämpi tai vähäpätöisempi. 



keskiviikko 10. huhtikuuta 2013

Rauno

Viikonloppuna passitettiin pojat yöksi isovanhempien luokse. Hyvä niin. edes yhdet kunnolliset yöunet ja hieman vanhaa univelkaa maksettu ennen tätä viikkoa.

Aalla nousi kuume lauantaina. Eilen, kun Aa alkoi jo voida paremmin, Bee aloitti oireilun. Nyt vietetään siis neljättä päivää sisällä epämääräisten rytmien kanssa. Myös minä ja mies niiskuttelemme siihen malliin, että ei tässä kivaa ole kellään.

Lisäkivana selkäni päätti myös aloittaa kiukuttelun. Parin viikon hieman aiempaan rauhallisempi urheilutahti kostautuu. Eilen en sängystä meinannut ylös päästä. Lääkkeet ja jumpat yritetty, mutta ei auta. Kuljen ketterästi kuin mummo suossa.

Raivostuttava tälläinen keho, joka ei anna yhtään armoa. Vähänkään kun höllää syömisissä tai liikummisissa, niin heti saa tuntea nahoissaan. Pari viikkoa kun liikkuu vain 2-3h, niin heti rangotaan. Miten ihmeessä mä saan syksystä eteenpäin ylläpidettyä selkääni, jos se todella vaatii aina sen 4-5h liikuuntaa viikossa pysyäkseen kunnossa?

*

Pojat ovat oppineet isänsä nimen.
Kuulun siihen puoleen ihmisistä, joista on vain outoa ja kummallista, jos lapset kutsuvat vanhempiaan etunimillä. Lapsien kuuluu nimitellä vanhempiaan äidiksi ja isäksi tai muilla vastaavilla vanhempien asemaa kuvaavilla sanoilla.

Onhan se ymmärrettävää. Aina kun joku kutsuu poikien isää, huudetaan "Raunoooo!" (nimi muutettu). Ei kukaan koskaan ole tainnut poikien kuulleen huutaa "iskääää!". Kyllä minä kutsun miestä pojille puhuessani iskäksi ,ja pojat kyllä tietävät kuka on iskä. Kun iskä saapuu kotiin, huudahdetaan "iskä". Vaan jos tahdotaan iskän huomio tahi etsitään iskää, niin jo kajautetaan kuorossa "Raunooooo!".
Mies on kovasti yrittänyt olla reagoimatta nimensä huuteluun, sillä hänkin kovin toivoo olevansa pojille iskä. Vaikeaa se kuitenkin on. Ja minä, vaikka yritän, en osaa huutaa mieheni perään sitä iskää.

Saa nähdä kuinka käy. Vahva isäpuoliepäilyhän tuollaisesta nousee, kun äiti on äiti ja isä on Rauno.

Mies varmaan ilahtuu ikihyviksi tekstissä käytetystä nimivalinnasta. Ja huomaatteko, että olen viime päivät kuluttanut Maria Jotunia lukien?

perjantai 5. huhtikuuta 2013

Katkonaisia ajatuksia hyvistä

Asioita on loksahdellut uomiinsa.

Saimme vammaistukipäätöksen tälle vuodelle. Mynsivät tuen Aalle koko vuodeksi.
Samalla tuli tieto, että meidät on hyväksytty sopeutumisvalmennuskurssille.

Kotiavun kanssa pidettiin palaveri. En saanut tietää oliko päätös pomon vai työntekijän, mutta tuo täti josta valitin, ei tule meille enää.

Uniasioissa tulimme lopputulemaan, että nyt ollaan siinä pisteessä kun pojat on laitettava yökylään, vaikka se poikia hieman harmittaisikin. Miehellä ja minulla alkaa sen verran isopyörä heijaamaan jo, että näin ei voi jatkua. On se poikienkin etu, että äiti muistaa ihan vaan vaikka pukea ne ulos mentäessä.
Hyöty yhdistetään huviin ja tänään kun pojat on saatu isovanhemmilleen, niin me menemme ravintolaan. Ajateltiin kilistää viikolla unohtuneen hääpäivän kunniaksi.

Kesäksi miehelle ja minulle tuli varattua viikonloppureissu isolle kirkolle. Pojat menevät kummiperheen luokse hoitoon koko viikonlopuksi. Vähän jännittää. Ihan kaikkien puolesta.

*

Olen lähetellyt työhakemuksia vähän sinne sun tänne. En tiedä mitä siitä pitäisi ajatella. Siis ihan vaikka vaan työstä ylipäätään. Mitä ihmettä siellä sitten tehdään?

*

Ihanaa kun on kevät. Ei sitä talven synkkinä päivinä tajunnutkaan kuinka paljon aurinkoa kaipasi. Tuntuu vapauttavalta ja fantastiselta, että viellä päivällisenkin jälkeen voi lähteä poikien kanssa ulos leikkimään. Kuraleikit on mahtavia!

tiistai 2. huhtikuuta 2013

pääsiäisestä ja munista

Pääsiäinen tuli ja meni. Oli virkistävää vaikka ei levätä ehtinytkään. Kyläiltiin, tavattiin ystäviä ja sukulaisia. Pojat osoittivat taas kuinka paljon ovat rauhoittuneet, eivätkä edes isot sukusyömingit aiheuttaneet mitään holtittomia kiihdytysajoja.

Unta olisi saanut olla enemmän. Yhden yön nukuimme kaikki illasta aamuun sikeästi jokainen. Aamulla muut heräsivät virkistyneinä, minä zombina. En muistanut kännykkäni avauskoodia enkä pankkikortin tunnuslukua.

Ensi viikonlopulle on pojille sovittu yökylä ja minulle uniaikaa.

*

Ajatukset ovat harhailleet. Tässä iässä lisääntymisasiat ja perheenperustaminen on tapetilla. Sitä joskus ennen kuvitteli, että sitten kun ollaan tässä iässä niin sitä sitten hankitaan tai ollaan hankimatta niitä lapsia ja sitten ollaan onnellisia siitä päätöksestä. Vaan eipä olekaan niin yksinkertaista. Ei kenellekään. Ei ainakaan tässä meidän lähipiirissä.

On tahallisesti ja tahattomasti lapsettomia. On niitä, jotka eivät oikein osaa päättää. On niitä jotka ovat onnellisia päätöksensä kanssa ja yhtälailla niitä, jotka miettivät oliko ratkaisu sittenkään oikea. On pariskuntia, joiden tarpeet eivät kohtaa. Ja niitä, jotka haluavat samaa, mutta eivät sitä saa. Pareja, joista kumpikaan ei tiedä mitä tahtoisivat. On vahinkoraskauksia ja taas niitä, jotka olisivat useammankin lapsen tahtoneet, mutta riskit ovat liian suuret.

Ei ole ihmistä, jota aihe ei koskettaisi. Ja oli tilanne ja päätös mikä tahansa, helppoa se ei koskaan ole. Aina se riipaisee jostain niin syvältä, niin perustarpeista ja haluista, että järjen kanssa loppujen lopuksi asialla on kovin vähän tekemistä. 

*